🧵Ce #LongCovidAwarenessDay tombe en plein Mois de sensibilisation à l’Encéphalomyélite Myalgique.
2 maladies différentes, mais étroitement liées.
Et si on regardait ce que le #CovidLong doit à l’Encéphalomyélite Myalgique #EM et ce que les malades attendent encore ?
⚡ L’Encéphalomyélite Myalgique n’est pas une simple fatigue.
C’est une maladie neuro-immunitaire post-infectieuse, invalidante, sans traitement reconnu.
@who l'a reconnue comme maladie neurologique depuis… 1969.
Mais elle a été ignorée pendant des décennies.
🦠 Puis est arrivé le Covid
Et très vite, des milliers - puis des millions - de patients ne sont jamais revenus à la normale.
Symptômes persistants, épuisement écrasant, effort impossible, brouillard mental, dysautonomie…
Ça ressemblait à quelque chose déjà connu.
📣 Ce que vivaient les personnes avec #CovidLong avait un nom : Encéphalomyélite Myalgique.
Des patients l’ont dit dès 2020.
Mais il a fallu des mois, parfois des années, pour que ce lien soit reconnu.
Et encore aujourd’hui, il reste souvent minimisé.
💰 Le #CovidLong a changé la donne.
Des financements, des recherches, une couverture médiatique…
Tout ce que les personnes atteintes d’Encéphalomyélite Myalgique n’avaient jamais eu.
Enfin, les maladies post-infectieuses entraient dans le radar scientifique.
♻️ Mais la reconnaissance reste incomplète.
Beaucoup de découvertes sur le #CovidLong sont des redécouvertes.
🔹 MPE (Malaises Post-Effort) ? Décrits depuis longtemps
🔹Hypovolémie, hypoperfusion, dysautonomie ? Aussi
🔹Microclots ? Signalés dans l’Encéphalomyélite Myalgique dès 2018
Le savoir était là.
🧬 Aujourd’hui, de nombreuses personnes avec #CovidLong remplissent les critères de l’Encéphalomyélite Myalgique.
Épuisement extrême, effondrement après un effort, hypersensibilités, isolement…
🤝 Ce #LongCovidAwarenessDay est aussi l’occasion de dire merci
Merci à la communauté de l’Encéphalomyélite Myalgique, qui a tendu la main dès les premiers mois.
Merci de nous avoir mis en garde contre les #MPE, pour éviter l’aggravation.
Votre savoir a sauvé des vies. Il mérite d’être écouté, reconnu, et respecté
⚖️ L’Encéphalomyélite Myalgique doit être reconnue à sa juste gravité.
Prendre le #CovidLong au sérieux, c’est aussi rendre visible ce que cette communauté dénonçait depuis des décennies.
Et si de nombreuses personnes #CovidLong répondent aux critères de l’EM, ce n’est pas le cas de toutes :
chaque parcours est singulier, chaque voix compte.
#Apresj20 #CovidLong #EM #Millionsmissing
Millions Missing France
